群友分享欲建高楼,必先稳其根基

把我们的求医过程分享给迷茫中的家长，是我一直以来的想法。今天这篇文章，虽然没有华丽的辞藻，文字也略显平淡，但却书写了我们漫长而不平淡的求医之路........年8月15日，第一次发现当时年仅3岁半的儿子翻眼睛，孩子无法用语言描述自己的状况，我以为是个坏习惯，忍无可忍之下动了一次手，强制他不要做这个动作。当天晚上，孩子奶声奶气地说：“妈妈，我控制不了”，这引起了我的警觉，一夜未眠，我在网上浏览、搜索，不同的说法汇集到我的脑海里，“小儿抽动症”这个陌生的词汇也第一次出现在我的视线里，但并没有引起我的重视。第二天，带医院（医院），排队三个小时做了一系列检查，最后医生说孩子就是结膜炎，开了1.8元的眼药水。那时候我还暗自窃喜：原来只是小问题啊，家人也都说我小题大做。这件事就这么被定义了，我也没有在意，后来孩子半个月后确实没有再次出现翻眼睛的状况~~山重水复正常的生活持续了整整一年，好像这个小插曲从来没有出现在我们的生活里。年9月23日，四岁半的孩子开始频繁地眨眼睛，可以用秒眨来形容。意识到不太对劲的我开始恐慌起来，医院只有一站路的距离，立医院儿童行为科做检查。医生三言两语地简单询问后，要求我们做了几个从未听说过的检查，并开了一瓶好像叫肌苷片的药和另外一款已经忘了名称的西药，同时告知我们，如果服用一周后没有缓解，就去神经内科检查一下。拿药回家后，谨慎的我去网上查询药的名称，看了这些药的副作用后，权衡再三，还是没有给孩子没有吃西药。但孩子持续眨眼的状态却让我抓狂崩溃，第二天带着去神经内科挂号。医院的神经内科需要提前7天预约，心急的我哪能等那么久，找朋友帮忙挂了专家号。专家也给开了一大堆单子，挨个化验。拿到结果后，医生只是告知没有癫痫，其他的说没有什么问题，让我们继续观察。医生没有明确的回复，甚至连药都没有开，而我的心情却五味杂陈：该喜？该忧？不知道为什么，我自己隐约觉得可能是抽动症。回到家避开孩子，躲起来失声痛哭，不知所措。我又一次开启各大引擎搜索之旅，三天三夜不知疲倦地查找关于抽动症的治疗方法，熬得头发大把大把的掉，最后联系到一家自称专业医院，经过各种查阅，挂了一个据说有CCTV认证的专家号，从此开始了辛酸坎坷的抽动治疗之路。在这个所谓的专业的专家的各种测试化验后，确定了我早已在心中的认知，紧接着就是治疗方案。我明确地告知医生不愿使用西药，后来医生开了菖麻熄风片、精灵口服液、羚羊角口服液和每周4次、每次元的脑态仪器（注：此处应是指脑电生物反馈治疗）。就这样持续了一个月，孩子也确实有所好转。我和家人似乎看到了希望，觉得既然人家是专业的，那就安心地让医生治疗，家里做辅助安抚。这样的治疗持续了整整九个月，后来孩子又出现了张嘴的症状。当我反应给医生的时候，医生给的结论是转移地方了，同时开了痫愈胶囊。当我对这个表面上都觉得不对症的药物提出质疑的时候，医生助理告知我她们开的这个药治好了很多孩子。也正是这个回答，让我的思绪再一次陷入沼泽。我果断给孩子停掉所有有关的所谓对症的药。再一次，我无路可走，陷入绝望！回忆起这些过往，彼时的心酸仍历历在目。年6月初，孩子同时出现张嘴、眨眼、耸鼻子的症状，我彻底崩溃了，每天晚上孩子入睡困难，都是在我的一顿呵斥后难过地入睡。孩子睡着后，我一个人躲在小卧室里嚎啕大哭：我的孩子还那么小，就生这么奇怪的病，他怎么面对生活，小朋友会不会嘲笑他？他会不会因此自卑？他会不会因为这个产生心理问题？等等........一系列的从未想过的问题蜂拥而至，那段时间的每个夜晚，我都是在孩子熟睡之后自己偷偷地哭，苦累了睡，睡醒了哭……孩子从生下来第四天就是我自己一个人带的，我开始自责、内疚，怀疑自己的哪个环节出了问题，造成孩子这样的状况。产后抑郁都没有摧毁我的意志，但遇到抽动症，却把我甩进地狱里，我无路可走，绝望至极。疑无路就在这个时候，有个朋友说可以尝试针灸。一直排斥西药的我，再次拾起疲惫不堪的身躯，打听有关治疗抽动的中医针灸术。年7月，带上行李，带着孩子一起踏上青岛中医针灸的求医之路。经过半个月的针灸，孩子几乎没有症状了，我欣喜万分，觉得孩子终于有救了，巩固治疗一周后回到西安。然而，事情并没有我想象得那么简单。一次感冒后，孩子相继出现歪头、咧嘴的症状，在咨询后被告知，需要回青岛追加疗程巩固。就这样，我又带着孩子去巩固治疗半月之久，这次针灸后孩子又无症状了。10月中旬回家后，没过几天再一次出现反复，孩子出现张嘴伴随点头症状……几经折腾，家财散尽，我再次绝望痛哭，吃不下，睡不着，面对不了孩子……一直排斥西药的我有一瞬间想放弃自己的执念，甚至在我最最无助的时候，真的想带上孩子从楼上跳下去算了：我不敢想象孩子的未来，因为在治疗路上我遇到过症状异常严重的孩子，那个孩子的所有表现都深深地刻在我的脑海里，让我不得不担心，我的孩子未来是不是也会如此严重。越想越悲观，越想越无助，除了哭，我找不到发泄的方式，儿子则用稚嫩的声音呼喊着我，“妈妈、妈妈不要哭了，我好好吃饭就很快好了”。面对懂事的孩子，又回想起孩子针灸的时候，明明害怕得握紧拳头，却故作坚强地说“妈妈，我不怕，扎了就好了”，更是倍感心痛。孩子每天都按时去针灸治疗，从头到脚都被扎针，现在想想一个四岁的孩子要承受多大的恐惧.......与此同时，我一直和一位奔波中的抽动儿妈妈保持密切联系，得知他们去做推拿治疗，那边有过治愈案例，据说效果不错，可以除根。那时的我就像抓住最后一根救命稻草，没有理智去等待别人的结果，打算也去尝试。当时，没有一个家人支持我再次奔赴外地给孩子做推拿，一个是这几年的四处治疗，已经没有经济支撑；二是担心千里之外，无人帮衬。因为孩子爸爸的不同意，我们大吵一架，我明确告诉他，孩子好了，大家都好，孩子不好，我们离婚，我不会拖累他。就这样我们在没有任何支撑的状况下，再一次踏上外地求医之路，这其中的辛酸真的不想再回忆：我一个人带着孩子在外地几近一年的推拿，孩子不仅没有好转，而且越来越重，最严重的时候孩子甚至无法正常行走。很多人会有疑问，为什么越来越重还要坚持一年？这其中的曲折，真的很难与外人道，当时的复杂情形也许只有我自己才能深切体会。病友群里有好几个和我一起经历的妈妈们，在各自曲折的求医路上，也不乏被指点求神拜佛，下跪哀求各种所谓的高手医者。真的是一言难尽：可能没有真正经历过的人，无法体会那种绝望和无助。柳暗花明年6月，和我们一起推拿的妈妈把我拉进了阿堡的互助群，这是个强调忌口与补剂两条腿走路以改善抽动的交流群。开始我没有参与大家的讨论，只是默默潜水。一直到了8月3日，我私信给阿堡，说也要按照大家的方法开始给孩子忌口，并询问具体需要怎么做。过了没几分钟，阿堡发了一长串的文字给我，还嘱咐需要买几本书。这轻飘飘的话语让我有点懵，也有些将信将疑。但我还是打算尝试一下，于是我借口让孩子推拿休息，停止了推拿，严格按照群里的忌口操作执行。陆陆续续地，网购的各种补剂也都到齐了，同时也我不情愿地买了《谷物大脑》、《菌群大脑》、《维C发现之旅》、《过敏症与维生素》等几本推荐的书。因为独自带孩子在外地，几乎没有社交，平时就是去附近的城市书屋看书，于是就装模作样地和孩子各看各书，来打发迷茫又无助的日子。就这样，当我把这四本书看了一遍后，却恍然大悟，突然明白了为什么要忌口，为什么要服用补剂。我从书籍里获取了宝贵财富，同时也明白了为什么私信的时候堡哥说要先看书。书中明确了为什么要抗氧化“消炎”？为什么补剂支持减少自由基？在这里我就不一一展示自己所做的功课了，总之希望每个家长都能认真地去学习，我们因为无知而畏惧的事情，在阿堡推荐的书籍里都能找到答案。看完书的我变得肆无忌惮，虽然没有严格抄作业，但只要是群里提到的补剂，我们几乎都上了（基础VC、活性B族、虾青素、VA/鱼肝油、Omage-3、锌、Q10、硫辛酸、镁、钙、P-5-P、VE、硒、NAC、PS、乐亦康、碘、叶黄素、消化酶、果糖二磷酸钠、小白瓶等等）。到现在，这四本书我都看了三遍以上。孩子在严格忌口加补剂一个半月的时候好转80%以上，因为看书学习、知道了孩子生病的原因，我变得不再那么恐慌，更因为孩子切实的好转——之前所有的弯路都没有达到的效果——我也更加信任阿堡。年10月11日，我终于带着孩子回家了。我想在这里特别感谢素未谋面的阿堡，谢谢阿堡耐心的指导，谢谢我开始傻傻发问仍毫无保留的态度！原来我的孩子，脾气暴躁，情绪不稳定，入睡困难，胆小敏感。现在的他，脾气、情绪都很稳定。孩子在回家后，就只有轻微的清嗓子、吸肚子。刚回家的一个月，因为要适应气候变化，环境因素，出现了一些小小的波动，但是都在阿堡的指导下慢慢缓解了。就在前一段，年初，孩子不明原因的过敏和感染，抽动又有点反复。但是这次的我再也没有那么恐慌了，又一次去咨询阿堡该如何应对，阿堡还是那么淡定而轻飘飘的回复。但就是这轻飘飘的指导，就像定心丸一样让人安定！这一次又一次的波动，我自己也学习总结了许多。也许没那么专业，但都是我个人切实的体会：我们可以把孩子的健康比喻成一座房子，孩子的问题出在地基或承重墙上，地基不稳，房子盖着盖着就会倒塌，承重墙不牢固，就经不起风吹草动，都还不如搭建草棚的那两根历经岁月的木头柱子，之前走过的一些弯路，都不是从根基上去改善孩子的体质。我所理解的忌口＋补剂简而言之，忌口就是断毒。同样的食物，没有过敏体质的孩子吃了喝了，可以合理地利用食物中的营养，但正是这些看似很有营养的食物，对敏儿来说可能就是“毒”，久而久之，中“毒”就深了。外来轰炸不停止，身体修复速度就跟不上，房子永远不牢固。而营养补剂就是孩子们的兵，打仗都讲究擒贼先擒王，对于抽动儿，一遇到感染就“擒王”，那注定失败（太多家长喜欢一上来就用抗生素、抗过敏、重方中药、激素、抑制类药物来对付感染）。长此以往，免疫系统没办法得到真正的训练，没有训练自然达不到平衡，体质根基更加不稳甚至恶化。当孩子补剂营养充足（兵力十足）的时候，遇到外兵来袭，冲在最前面的兵会先去协助抵挡，还有一部分兵会同步修复身体，这样孩子自身的损伤就会降到最低，变相地保护了孩子的体质，并且能让免疫系统得到充分的训练，以达到平衡。当然，这仅仅是我个人的见解。另外还有“脑肠轴”这部分，人类是一种超生物体，超生物的主要部分是微生物群，它占人体总基因和总细胞数的90％以上，照顾好这90%的微生物，会有意想不到的惊喜。现在我的孩子忌口、补剂、益生菌持续七个多月了，目前几乎无症状。原来的他胆小敏感，社交恐惧。现在的他积极乐观、主动大方、独立上进，仿佛变了一个人。在忌口的过程中，很多家长很迷茫，觉得孩子很多东西都不能吃，很难。其实习惯了，多花点心思，孩子吃的更加健康，吃的质量更好。以下图示是我孩子忌口后吃的部分日常食物，有不错的食谱我也会在群里分享给大家。在这里，我把自己真实的经历分享给大家，希望所有徘徊在路上的抽动家庭能找到正确的路，减少不必要的经济损失，以最优的选择对待抽动。也希望我的经历能帮助到绝望中的妈妈们，孩子们都越来越好。

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